博雅百本读后感──崎岖路上的微笑

 书名：绝地花园作者：郑慧卿出版社：天下远见出版股份有限公司 内容大纲：　　《绝地花园》纪录了七个罕见疾病患者对于生命奋战不懈的真实故事，书中的每个主角的生命，预知或是未知，却注定走入疾病，但仍为自己的生命与尊严持续奋战，为黑暗点上了灯火，将绝地开垦为沃田。身体的苦痛激发了他们对生命的热情，对未来的追求。医生、亲人、病友间的无私奉献，更开拓了在平时难以想见的人情，为现代忙碌的社会添上温暖。罕见疾病在本书中，不再是冰冷的天牢，在社会关怀与亲情疼惜的灌溉下，成为一座生气盎然的花园。 心得感想：　　亲情，是贯串本书的主轴。很难不令人动容，甚至感到心疼。　　记得国中的时候，奶奶真的一病不起了，从我有记忆开始，便都是奶奶在操持家中大小事，带着我们家族由败落中重新出发，我们这一代，也是由奶奶一手拉拔长大。当亲眼看到奶奶只能永远躺在病榻上的那刻，曾经因为嫌奶奶啰唆而渐与她疏远的我，当下，只能感受到由心头传到鼻尖的心疼不舍。亲情是牵连在血液里，是怎么也抛不开的联系。　　长期卧床，即使天天替奶奶按摩、拍背、活动关节，仍然逃不过肌肉萎缩的必然结果。插鼻管、胃管、营养针，甚至几度出入手术房，只希望奶奶能够继续坚持下去，在情况较稳定的时候，奶奶会自己微微伸展已经纠结了的四肢与手指，奶奶不是植物人，她仍有知觉，这样的折腾都忍了下来，好几次，奶奶定定的看着我们却流泪，我们都了解她身心所受的折磨，从一个女强人却成为需要靠他人照料一切的病患，尊严与姿态都得搁下，该怎么去承受？　　虽然奶奶的故事和书中故事的情况不太相同，但将心比心，便可以感受到书中的主角们的勇敢与其亲人的心境，在面对生命的路口，选择怎么走，怎么面对，深刻的影响了未来对抗病魔的历程。　　漫长的医疗旅程，有限的医疗资源却得负担庞大的费用，除了依靠宗教在心灵上的慰藉，也只能默默接受让疾病无情地吞噬往日的健康。疾病吞噬了身体，人情冷暖更是灼伤了他们的心灵。书中主角们在接受医疗的过程中也曾怨恨灰心，也曾萌生一死百了的想法，但永不放弃的信念与对生命的热情仍战胜了寻短的念头，勇敢的面对生命中最险恶的逆境，抱持着即使只有短暂的生命，也要让自己活的亮丽有色彩，绝不放弃对生命价值的追求。　　若今天我成了罕见疾病的患者，我是否也有勇气去面对日渐退化的身体机能，甚至逐日消逝的的生命？即使幸运如书中主角般的受到关爱，是否也能有如其一般的乐观而永不放弃的心态？这是一个难以承受的生命历程。　　　　每个人被赋予的生命都是平等的，但是在生命平等的基础上却会发展出极端不同的境遇，喜乐健康，就感谢上天的眷顾；残疾病弱，便埋怨命运的多舛。「不幸」是任谁也不愿意发生在自己身上的。罕见疾病患者是一群医界里的孤儿，医疗资源总是无法达到他们所需，甚至因成本因素而选择不引进。他们同时也是人间的孤儿，得忍受疾病的痛苦和世人异样的眼光。他们被迫承担人类代代繁衍过程中偶尔发生的基因瑕疵，这瑕疵不是天谴而是一种极微小的机率，随机的发生在某个家庭。　　但是，又有谁愿意成为被这万分之三或四的微小机率降临的那一位？谁也不愿意，却谁也无法决定。更不能用达尔文的天择理论，这对罕见疾病患者是多大的打击与伤害，这种特殊是遗传基因无法避免的差错。每一条灵魂都有独特的价值，不会在世界上重复。　　然而故事主角们所表现出来的是庄严，是他们表现出对生命的尊重与奋斗不懈，展现出因生命延续的宽容的爱和对未来无限的期许，他们的态度，便恰如书中所言「越逢性命威胁，越是惜生」，主角们深刻体会自己的生命将走入完结，因为身处在绝境，才能看见生机，在和死神拔河的过程中，才能看清生命的美好而珍惜新生的自己。    书中我印象最为深刻的篇章是『那是谁的十字架──小脑萎缩证之家』，从小被送养的主角艳芬的七个手足，只有大姐幸免于难而义无反顾的一肩挑起照顾弟妹的重任；他们用尽各种方法去面对疾病，却仍不敌病魔的摧残。度一日就把握一日，这是他们最乐观的想法。幸运的艳芬，丈夫的不离不弃，儿女的关怀贴心，亲情的呵护；都是支持她继续走完人生旅途的坚强后盾。在这个故事中，所感受到的人情冷暖，真切地贴近着我们的心，爱情是否能够撑过这最难堪的段落？亲情是否能够扶持彼此渡过这血泪的时光？友情是否能够令其减轻患病时的苦痛？虽然这个答案不一定完全是肯定的。但是在这篇故事中，所感受到的人情的温馨，多么的令人动容！人在最无助痛苦的时候，人际之间的温情便如一剂强心针，可以深深的撼动着他们求生的意志，人性的关怀慈爱补足了他们先天遗憾的部分！罕见疾病并不是天谴，只是一种随机的机率，他们和我们有些许的不同，但是我们的生命却是由同一个平等的出发点而出发，别再投以疑惑的眼光，一个温暖的微笑或是轻轻的问候，我们便可以感受到他们强韧的生命力以及不可抹灭的尊严。　　在「大地的精灵」一篇，一位患了先天性水疱症的小女孩的母亲─锦贵，为了照顾女儿的身心营养，努力的在医院、学校、残障团体间穿梭着，不但替自己的女儿开创了一条乐观的人生路，更替许多长期受到忽略的罕见疾病病患及其家属走出一条拥抱生命的大道。她说：「没有缺陷，就看不到完美；没有痛苦，体会不出快乐。残障的人，其实是大地的精灵，是欢乐的使者……。」这样的乐观的态度，是经历过多少辛酸血泪造就的？锦贵妈妈说的没错，因为缺陷，所以我们才能更加注意到完整而美丽的一面，没有痛苦又怎能体会苦尽甘来的美好？反观现代人的自杀率日渐攀升，为了什么？为感情、为金钱，因为不想面对当时难堪的困境而选择结束生命，当下的悲观掩盖过一切希望，以为没有未来、不再有快乐的权利，只好消极地走向绝路。然而，我们却鲜少听见罕见疾病患者轻易地放弃生命，他们多少回在生死关头徘徊？有感于他们的生命无常，因此他们能深刻体会生命存在的美丽，于是更加地珍惜呼吸在世界上的片刻。　　生命旅程备受煎熬的罕见疾病患者都是如此热切而热情的珍惜生命，即使是倒数着自己的气息也坚持要活的精采，这对现今许多视生命如玩物的人们，是一个多么鲜明而尖锐的对照。读过了书中每一篇真实的感受生命的故事，那些暂时身处于困境中找寻不着出路与四肢健全、没有病痛煎熬，却还常为了生命的困顿与低潮而丧志悲观的人们，无疑是一种当头棒喝的震撼！　　「珍惜生命」、「尊重生命」是社会大众喊了多少年的口号，但是在生活压力与日俱增的现在，这口号似乎成了一种讽刺的玩笑，在这个玩笑中还隐藏着对生命深深的无奈与苦闷。就像是罕见疾病的患者，人类繁衍的某个遗传基因开了他们一个充满苦痛的大玩笑，他们无法选择，只能用一辈子的时间去承受。作者亦在书中小序写道：「如果还有手可写字，还有清楚意识可表达，还有时间可自己常常逃走，这样自由的生命，夫复而求？」由这段文字，我们可以得知，在作者去采访这些罕见病患实在她心中造成的撼动，深刻的改变了她对人生、对生命的态度。但是放宽眼界来看生命的旅程，本是在得与失、快乐顺遂与悲伤苦痛的相互穿插中走过，没有谁的生命中只有绝对的幸福或悲伤。多样的生命感受才能够让人生旅程染上缤纷的色彩！崎岖的路途，任谁走来都辛苦；特别是生命旅途中的崎岖，走过可能满身伤痕，遍地血泪；受生命养分灌溉的野地，孕育出的艳红鲜翠，才更散发芬芳，对生命的热情，化荒芜绝地成充满香气的天堂花园。